Overview

Niedokrwistośc sierpowatokrwinkowa jest chorobą genetyczną, charakteryzującą się genetycznie uwarunkowaną zmianą w produkcji hemoglobiny, która występuje w cząsteczce hemoglobiny (Hb), gdzie zamiast normalnej hemoglobiny A wytwarzana jest nieprawidlowa hemoglobina S. Objawy kliniczne obejmują bolesne kryzysy, ostry zespól klatki piersiowej, udar mózgu, zmiany śledzionowe, kryzys aplastyczny, owrzodzenia nóg, objawy kostno-stawowe, wątrobowo-żólciowe i oczne, zespól nerkowy, powiklania sercowo-naczyniowe i infekcje. W Brazylii choroba ta jest uważana za problem zdrowia publicznego, ponieważ dotyka znaczną częśc brazylijskiej populacji pochodzenia afrykańskiego. Postępy w leczeniu choroby i wynikająca z nich poprawa przeżywalności pacjentów są nierozerwalnie związane ze sposobem, w jaki rodzina jest przyjmowana i kierowana od momentu postawienia diagnozy. W związku z powyższym celem badania bylo opisanie sposobu opieki nad dziecmi hospitalizowanymi z powodu anemii sierpowatej, sprawowanej przez czlonków rodziny, oraz zrozumienie, w jaki sposób pielęgniarstwo przyczynia się do promowania opieki nad dziecmi hospitalizowanymi z powodu anemii sierpowatej z perspektywy czlonków rodziny.